00:00:09: Schönen Tag.

00:00:10: Mein Name ist Florian.

00:00:11: Ich bin

00:00:12: etwas belegt.

00:00:13: Ich habe mich bei Marco in der letzten Aufnahme an den Steg.

00:00:17: Ja, auf jeden Fall.

00:00:18: Digital.

00:00:19: Aber ich mache trotzdem die Papas podcast, auch wenn ich erkältet bin.

00:00:23: Und an der anderen Leitung.

00:00:24: Mittlerweile wieder gesund.

00:00:26: Ja, total gesund.

00:00:27: Das ist der Marco, Redaktionsseiter des Magazins.

00:00:29: Das blühende Leben.

00:00:30: Ja, das blühende Leben sieht man mir auch an.

00:00:32: Und gemeinsam sind wir tief.

00:00:34: Echten

00:00:35: Pappas.

00:00:36: Pappas, Pappas.

00:00:38: Lassen wir heute meinen.

00:00:39: Ja, genau.

00:00:40: Schöne deine Stimme, Flo.

00:00:42: Vielleicht machst du die Frage ganz kurz, wie mir heute stellst.

00:00:46: Ah, so schwierig.

00:00:47: Ähm, lange überlegt.

00:00:49: Aber du bist ja sicherlich auch so ein Typ Mensch, der mit Märchen auf ihr wachsen ist, ne?

00:00:53: Also hier Bruder Grimm und vielleicht war das ein oder andere.

00:00:57: Ja, obwohl ich da inzwischen eine sehr gespaltene Einstellung zu habe, sagt man das so.

00:01:02: Das müssen wir später mal analysieren, ob eine gespaltene Einstellung, ob das geht.

00:01:07: Auf jeden Fall sehe ich Märchen inzwischen kritisch,

00:01:09: obwohl ich dann

00:01:09: draufgewachsen bin.

00:01:10: Das

00:01:10: finde ich gut.

00:01:11: Weil, ja.

00:01:13: da werden Rollenbilder manifestiert und das sind einfach uralte und das merkt man vielen Märchen tatsächlich heute sogar gerne.

00:01:21: Steilvorlage, finde ich gut, weil genau aus diesem Grund, nein, nicht aus diesem Grund, aber sie sind aus dem Grund, den du gerade hinantast, ja eigentlich auch ein sehr gutes Instrument, mal andere rollen oder andere, wie sagt man, Wirklichkeiten darzustellen.

00:01:40: Kennst du die Märchen mit Humpelstilzchen und Daunröschen?

00:01:45: Daunröschen?

00:01:47: Daunröschen

00:01:48: und Handicapchen?

00:01:50: Handicapchen, auch sehr schön.

00:01:53: Also, kenne ich tatsächlich ein bisschen, weil ich mich auf diese Folge vorbereitet habe.

00:01:59: Soll ich mal spoilern, ja?

00:02:01: Nein,

00:02:02: ja, spoilern

00:02:03: mal.

00:02:03: sind das Märchen aus einem neuen Märchenbuch geschrieben von André Dietzen seiner Frau Chari,

00:02:11: die sich sehr für Inklusionen einsetzen.

00:02:13: Genau, weil sie tatsächlich eine Tochter haben, ja, aus familiellen Gründen, was er uns wahrscheinlich gleich erzählt, oder?

00:02:20: Also, ich glaube, mehr muss man gar nicht sagen, André Dietz, Kennt viele, wahrscheinlich, weil er jahrelang in der Soap alles, was zählt, mitgespielt hat, inzwischen auch in anderen Formateln im Fernsehen zu sehen ist, auch tatsächlich schon einige Bücher geschrieben hat über seine Familie, über die Behinderung seiner Tochter und jetzt halt einen Märchenbuch kommen.

00:02:41: Soll der André doch selbst erzählen?

00:02:43: Ja.

00:02:44: Soll der André selber erzählen.

00:02:45: und übrigens Grüße an Marie.

00:02:49: Hallo André, André Dietz.

00:02:51: Willkommen

00:02:51: bei den echten Papas.

00:02:52: Wir freuen uns total, dass du den Weg zu uns gefunden hast.

00:02:54: Hallo André.

00:02:55: Ja, war nicht so weit.

00:02:56: Ist jetzt zu Hause.

00:02:57: Prost.

00:02:57: Hi, jetzt bin ich geworden.

00:02:59: Das sind uns die liebsten Wege, ne?

00:03:02: Guck mal, was für eine Tasse ich gefunden habe.

00:03:05: In debt.

00:03:06: Eine debt-Tasse.

00:03:07: Ah, cool.

00:03:08: Also für alle, die uns nur hören und nicht sehen können, André hat eine debt-Tasse hochgehalten.

00:03:13: Cool.

00:03:13: Das sagt uns vielleicht nachher, wo es man die kaufen kann.

00:03:16: Jetzt sagt uns erst mal andere Sachen.

00:03:19: André, du bist ja Vater von insgesamt vier Kindern.

00:03:22: Ich hab tatsächlich das Alter nicht so ganz drauf.

00:03:26: Ich hoffe, du hast es drauf.

00:03:28: Wie ist die Range deiner Kinder inzwischen?

00:03:31: Die Range ist lustige Weise alle achtzehn Monate eins.

00:03:34: Aber das ist jetzt ein paar Jahre hier, nämlich acht.

00:03:36: Und jetzt kannst du selbst rechnen.

00:03:39: Also, okay, komm, ich nutze für dich.

00:03:40: Die jüngste Tochter ist acht.

00:03:42: Die nächste ist zehn.

00:03:44: Dann kommt die Mari, über die wir ja auch heute noch mal gesondert sprechen.

00:03:48: Die ist elf, die wird bald zwölf.

00:03:50: Und mein Sohn wird, nein, der ist noch dreizehn.

00:03:55: So, jetzt wissen wir das ganz genau, oder?

00:03:58: Was wir jetzt noch nicht wissen, ist so, wie schafft man das mit vier Kindern und auch als Schauspieler?

00:04:04: Also, ich meine, das ist mit vier Kindern ja schon ... Schwierig genug sage ich jetzt einfach mal so dieses ganze alles unter einen Mut zu kriegen.

00:04:12: Aber als Schauspieler stelle ich mir vor, es ist noch schwieriger, weil man ja auch so unregelmäßige Engagement hat.

00:04:18: Also mal abgesehen davon, dass du jetzt, ich glaube, vierzehn Jahre bei alles was zählt mitgespielt hast.

00:04:25: Das kam dir wahrscheinlich zu gute in diesem Fall, oder?

00:04:28: Ja, also ich dachte erst, du meinst genau das, weil man sich ja die ganze Zeit verstellen muss.

00:04:33: Nein.

00:04:33: Also du meinst, es geht darum.

00:04:35: Aber ich meine, wie macht man das mit vier Kindern, wenn man Schreiner ist?

00:04:38: Wie macht man das mit vier Kindern, wenn man Podcaster ist?

00:04:41: Oder weißt du, das ist ja Spaß, das ist ja was du draus machst.

00:04:46: Ja, aber es ist eine andere Regelmäßigkeit natürlich.

00:04:48: Ich weiß

00:04:49: nicht, weil

00:04:49: ich morgens aus dem Haus gehe und ich weiß, wenn ich abends wiederkomme, idealerweise, wenn man halt so einen Beruf hat, wo das so ist.

00:04:56: Also gerade an Tagen an denen, und das passiert ja oft, dass man so um sieben Uhr fünfzehn Maske hat, also quasi bevor alle aufstehen, das war früher immer eine ganz große Orgasache, dass ich dann geguckt habe, okay, es geht ja nicht nur darum alle anderen Kinder für die Schule fertig zu machen, früher eben noch für den Kindergarten, sondern es geht eben auch darum unsere Tochter mit Behinderung.

00:05:16: zu wickeln, zu pflegen.

00:05:18: Also das ist ja die Kanin eben nicht alleine, sich anziehen, waschen, natürlich die Drecknode, Windel, auch jetzt noch.

00:05:25: Das musste natürlich alles irgendwie mal gecheckt werden und das ist ein hohes Maß an Flexibilität gefragt und natürlich an Organisationen und das haben meine Frauen ich immer ganz gut hinbekommen.

00:05:37: Und wie gesagt, wenn ich jetzt jeden Tag von acht bis siebzehn Uhr aus dem Haus gewesen wäre, ja, das sind Dinge, auf die kann man sich einstellen.

00:05:47: Aber eben auch als Schauspieler habe ich auch mal einen Tag frei oder dreh erst abends oder mittags oder nur ganz kurz.

00:05:53: Und so war ich dann doch relativ viel für die Familie da, was natürlich auch daran lag, dass ich vierzehn Jahre in Köln gedreht habe.

00:05:59: Also als die Kinder noch klein waren, habe ich ja gedreht bis quasi zwanzig, zwanzig Corona vor vier Jahren.

00:06:05: Aber da war die Jungs ja auch schon vier.

00:06:08: Und wenn du hättest einen anderen Job, könntest du dir das da jetzt irgendwie vorstellen.

00:06:14: oder sagst du, nee, das hat sich einfach so einigung.

00:06:17: Ich kann es mir anders nicht vorstellen.

00:06:18: Also die Flexibilität, die passt.

00:06:20: Das passt für uns voll, natürlich.

00:06:22: Also das ist, inzwischen, ich war jetzt zum Beispiel, ich bin gestern Abend spät wiedergekommen von zwei Drehtagen wieder für Fortsetzung unserer Herbstresidenz und war insgesamt drei Tage weg.

00:06:36: Also von Sonntag musste ich schon hin, besprechen, schon da beden, weil ich am nächsten Morgen früh raus musste.

00:06:41: Und das kriegen wir inzwischen alles gut organisiert.

00:06:44: Inzwischen haben wir aber auch was, was wir... uns neu darüber gesprochen haben, warum haben wir da nicht schon viel länger nachgedacht?

00:06:52: Wir haben ein OP-Mädchen, das uns hilft und das ist natürlich richtig cool, so dass wir wirklich jetzt seit über einem Jahr eine ganz neu gewonnene Freiheit haben, auch als Paar.

00:07:04: Diese Freiheit muss man natürlich näher erklären, weil, wie gesagt, die Marie, die muss einfach rund um die Uhr betreut werden.

00:07:11: Und deswegen hatten wir eben nicht so viele Freiheiten.

00:07:13: Also wir können nicht mittags mal sagen, hey, Kinder, spielt mal.

00:07:16: Wir gehen mal kurz ins Dorf und Kaffee trinken oder so.

00:07:18: Heute geht das.

00:07:19: So, und das ist nur ein klitzekleines Beispiel von einem ganz großen Konstrukt.

00:07:24: Bleiben wir doch mal bei deiner Tochter.

00:07:27: Die hat ja... Das

00:07:28: war meine Frage.

00:07:30: Das war deine Frage, auch Schuldigung Flo.

00:07:32: Ich war jetzt schon so drin, es war so, okay, nein, Schuldigung.

00:07:35: Eins, zwei,

00:07:35: drei und ihr fragt beide.

00:07:36: Wir machen Xinjiang schon.

00:07:37: Nein,

00:07:38: ich nehme mich zurück.

00:07:39: Ich nehme mich

00:07:40: zurück.

00:07:40: Alles gut.

00:07:41: Nein, aber wie Marco gerade schon starten wollte, bleiben wir doch mal bei der Tochter Marie.

00:07:47: Und zwar hat dieses seltene Angelmann-Syndrom, also das ist das, was du jetzt schon mehrfach angesprochen hattest, die Herausforderung.

00:07:55: Was ist das und wie äußert sich das?

00:07:57: Und sagt man Angelman oder Angelman eigentlich?

00:07:59: Angelman, der der Angelman tatsächlich zurück ist.

00:08:02: Das sagen seltsameweise ganz viele und ist auch für mich auch nicht schlimm.

00:08:06: Allerdings ist der Typ Harry Angelman, der nach Autismus geforscht hat und auf dem Chromosom Fünfzehn durch Zufall dann eben das Angelman-Syndrom, heute heißt das Angelman-Syndrom, nach ihm benannt, für dieses Happy Puppet-Syndrom, entdeckt hat.

00:08:23: Fangen wir doch mal, und das lerne ich erst gerade, weil es fragen natürlich immer alle, hey, Behinderungsscheiße und so, wie sieht es denn aus?

00:08:30: Fangen wir mal damit an, dass Marie ein unglaublich positives Kind ist, ein unglaublich positiver Mensch, die wahnsinnig viel lacht und wahnsinnig toll zu begeistern ist und hier eine Menge Spaß in die Bude bringt.

00:08:46: Deswegen hatte das Angelman-Syndrom tatsächlich für den despektierlichen Titel Happy Puppet-Syndrom.

00:08:52: Und das ist eine doof, irgendwie lustige fröhliche Puppe.

00:08:57: Ist sie nicht, sie ist einfach ein Sonnenschein.

00:09:01: Das Angelman-Syndrom bringt natürlich aber auch ein paar Nachteile mit sich.

00:09:04: Es ist ein sehr seltener Gen-Defekt und der eben auch eine Epilepsie meist auslöst.

00:09:12: Also man sagt eigentlich in drei von vier Fällen, wir glauben das nicht, es ist passiert häufiger.

00:09:17: Wir haben die Epilepsie inzwischen sehr gut im Griff, aber das waren auch harte Zeiten, wo wir dann so achtmal im Jahr den Notarzt hier hatten, auf Intensivlagen, Statusepileptikurs, der potenziell tödlich ist und so.

00:09:28: Aber das haben wir alles wirklich, wirklich gut im Griff.

00:09:32: Die Marie kann ich sprechen, dass bei den meisten Angel-Man-Kindern so viele schaffen, zehn, zwölf Wörter.

00:09:37: Sie hat aber so, sagen wir mal, die einer der schwersten Formen auch, das Angel-Man-Syndrom.

00:09:42: Das heißt, sie hat keine Sprache.

00:09:45: Viele Kinder lernen nicht laufen.

00:09:47: Die Mari hat es wirklich gegen alle Widerstände sehr, sehr, sehr gut geschafft.

00:09:51: Die kann zwischendurch sogar hüpfen, was toll ist.

00:09:53: Die tanzt sehr viel, sehr.

00:09:56: trotzdem Rollstuhl aus Gründen.

00:09:58: Können wir später noch darauf eingehen.

00:10:01: Schlaf.

00:10:02: Schlaf ist eines der größten Probleme.

00:10:04: Die produzieren keinen Melatonin-Schlafhormone.

00:10:09: Und das müssen wir künstlich dazugeben.

00:10:12: Und der Schlaf ist wirklich... Das ist unser größtes Problem.

00:10:15: Also wir schlafen relativ wenig.

00:10:18: Die hat ganz oft sehr, sehr schlechte Schlafphasen.

00:10:22: Und wir müssen uns da abwechseln, meine Frau und ich.

00:10:25: Und leider akzeptiert sie auch keine anderen Personen neben sich.

00:10:28: Und das machen wir jetzt seit vielen Jahren halt mit.

00:10:30: Das sind so ein paar Sachen, die das Angelman-Syndrom relativ gut umschreiben.

00:10:35: Eine kann man sagen, eine der schwersten körperlichen geistigen Bühnen darum, die es so gibt.

00:10:40: Neben frühkindlichen Autismus und so weiter.

00:10:43: Aber nein, Entschuldigung, das ist immer, ich muss natürlich gleich unterbrechen nochmal, aber da muss man ein bisschen aufpassen, schwerste Behinderung, es ist immer relativ.

00:10:51: Und man kann auch sagen wir mal sowieso ja Leid nicht vergleichen oder Probleme nicht vergleichen.

00:10:59: Und ja, es ist nur eine wirklich starke Behinderung, das kann man glaube ich festhalten.

00:11:06: Und wenn wir nochmal auf das Thema Schlafen zurückkommen, das heißt, Also jede Nacht muss jemand bei eurer Tochter schlafen, um zu schauen.

00:11:16: Nicht nur als Einschlafbegleitung, sondern bleibt auch daneben, um das so ein bisschen zu überwachen.

00:11:22: Oder falls sie aufwacht.

00:11:25: Beides.

00:11:27: Es gibt viele Phasen, in denen sie noch nicht mal einschläft.

00:11:30: Das reibt uns am meisten auf, dass wir nicht als Paar abends ins Bett gehen können und nebeneinander einpennen können.

00:11:36: Das macht uns sehr oft sehr traurig.

00:11:39: Trotzdem schaffen wir das.

00:11:40: Wir haben wirklich irgendwann unser Haus.

00:11:42: umbauen müssen oder alles umbauen müssen, damit wir für sie einen Raum schaffen, der möglichst ruhig ist, wo sie nicht gestört wird, von anderen nicht geweckt wird und wo wir nachts oder eben direkt abends einfach dazugehen können und daneben legen können.

00:11:55: Also quasi auch ein Doppelbett, das ihr ein Doppelbett habt und so.

00:11:58: Trotzdem fixiert werden kann nachts in so was wie einem Schlafsack, den man an die Matratze fest macht.

00:12:04: Klingt jetzt hart, fixiert, die kann sich ganz toll bewegen und drehen und alles, aber sie kann eben nicht raus.

00:12:09: Und genau, also das heißt, Oft gehen wir eben runter direkt am Anfang des Abends und pennen dann die ganze Nacht neben ihr.

00:12:16: Das funktioniert dann auch ganz gut.

00:12:18: Oder wir müssen eben meist so in der Remphase zwei, drei Uhr runter gehen und uns daneben sie legen.

00:12:25: Das war früher ein größeres Problem, als die Kinderzimmersituation eben noch eine andere war, wie gerade geschrieben.

00:12:31: Aber heute kriegen wir das ganz gut auf die Reihe.

00:12:34: Und es gab aber eben auch Phasen, in denen sie dann wirklich nachts zwei, drei, vier Stunden hellwach war, wo man dann auch keine andere Idee mehr hatte, weil man selbst nicht mehr konnte, als ihr zum Hundertsmartei Story zu zeigen oder irgendwas anderes und versucht hat, neben diesen ganzen Gewäsch dann zu pennen.

00:12:52: Das war richtig hart, das haben wir aber ganz gut wieder auch in den Griff bekommen.

00:12:56: Aber diese Schlafphase, diese ganz schlimme Schlafphase, die haben wir seit Anfang zwanzig.

00:13:02: In den letzten Nächten auch ist sie je nachts so aufgeschreckt und das war dann auch so anfallartig.

00:13:09: Das bereitet eine Sorge.

00:13:10: und das zur anderen Frage.

00:13:11: Ja, manchmal liegen wir eben auch daneben, um zu überwachen, weil das halt auch relativ häufig passiert.

00:13:17: Das ist ein Anfall dann eben, also nicht häufig, aber es passiert, dass Anfälle nachts kommen und dann passiert auch mal das Kinder an ihrem Erbrochenen ersticken oder so.

00:13:27: Das ist relativ selten um Gottes Willen, aber da muss man eben aufpassen, eben besonders bei Maria.

00:13:32: Aber das heißt tatsächlich, dass sich diese Behinderung auch verändert.

00:13:38: Also, dass ihr, ich meine, du sagst, sie wird jetzt zwölf.

00:13:41: Das heißt, eigentlich habt ihr ja schon ziemlich viel Erfahrung mit dem Enschelment-Syndrom, aber es hört sich jetzt so an, als ob man immer wieder auf Neues vorbereitet sein muss.

00:13:51: Ja, habe ich gesagt, Moment mal, noch zu öffnen.

00:13:57: Das sind so viele Kinder.

00:14:00: Was ist gemein, dass die im Dezember Geburtstag hat?

00:14:02: Da kommen wir immer durcheinander.

00:14:04: Ja, aber eben auch im Positiven.

00:14:07: Das ist ja, das beschreibt das ja immer ganz gut.

00:14:10: Also wir haben diese Diagnose bekommen, sehr spät tatsächlich, da war die Mari fast zwei.

00:14:18: Und da riecht ja für dich eine Welt zusammen.

00:14:22: Also du kriegst eben eine Diagnose, du kriegst Brognosen.

00:14:25: vor allem was alles nicht sein wird oder was alles wirklich wirklich scheiße werden wird.

00:14:30: Da war ja eben auch dabei, die wird nicht laufen lernen und und und.

00:14:33: Und so werden wir aber immer wieder überrascht.

00:14:36: Also was eben funktioniert und ihre Entwicklung insgesamt, die ist der Wahnsinn.

00:14:42: Und uns passieren immer wieder Dinge, wo wir denken so wow wie geil ist das denn.

00:14:47: Und wir haben eben gelernt.

00:14:49: und so was habe ich auch vor allem jetzt noch mal ganz stark in den letzten Projekten gelernt, in denen ich mich mit Menschen mit Behinderung ja wahnsinnig intensiv beschäftigt hat.

00:14:58: Echt nur gucken, wo sind die Stärken und nicht wo sind die Schwächen.

00:15:02: Und das funktioniert für uns gut und das funktioniert für Marie gut.

00:15:07: Und das sind wirklich... Ja, das sind so Kleinigkeiten, wie sie holt sich selbst eine Schüssel und müßli und stellt das irgendwie krachend auf den Tisch, so dass wir wissen, okay, sie hat jetzt Hunger.

00:15:17: Das war so einer der großen Meilensteine.

00:15:20: oder eben, dass sie aufs Trampolin geht und anfängt zu hüpfen.

00:15:23: Da habe ich in hundert Jahren nicht mitgerechnet.

00:15:26: Oder wie jetzt, dass sie wirklich dann doch lernt, ein iPad zu bedienen, endlich, dass wir jahrelang geübt haben und sich sogar dann eigene Sachen aussucht, die sie gucken will oder Bilder, die sie sehen würden.

00:15:37: Das ist ganz toll.

00:15:40: Das kommt schon so ein Anflug von, wie kommuniziert ihr miteinander?

00:15:44: Also sie kommuniziert, indem sie Dinge zeigt oder

00:15:49: so.

00:15:51: Aber das ist ja nicht die, oder sagen wir mal, das sind nicht die einzigen Sachen, wenn sie Hunger hat.

00:15:55: Wie ist bei euch so die Kommunikation generell gestaltet?

00:15:59: Als wir gemerkt haben, sehr früh schon, dass die Marie sich eben nicht so entwickelt wie die anderen Kinder und wir gar nicht eruieren konnten, ob sie jetzt Hunger hat, ob sie Durst hat, ob sie Bauchwehe hat, ob sie Kopfschmerzen hat, ob sie irgendwie schlecht geht, ob sie traurig ist, haben wir eben angefangen Strukturen zu bauen, also wirklich krasse Strukturen.

00:16:19: Ich meine, Scharien, ich sind strukturierte Menschen, aber wir haben es wirklich gesagt, nee, wir müssen gucken, wir müssen wissen, Ist es Hunger?

00:16:27: Ist es das und das?

00:16:28: Und so haben wir dann eben unsere Tagesabläufe wirklich durchgeplant.

00:16:32: Ob ich jetzt da war oder nicht, aber für die Kinder sollte der Tagesablauf immer gleich sein.

00:16:36: Hat übrigens natürlich auch allen anderen Kindern gut getan.

00:16:40: Kinder lieben am Ende Strukturen.

00:16:42: Sie lieben es auch, die zu durchbrechen, aber sie brauchen die irgendwie.

00:16:45: Und so haben wir gelernt, eben das war unser erster Schritt der Kommunikation mit Mari.

00:16:49: Und dann fing sie aber eben an, auch zu zeigen.

00:16:53: Also auch, wenn sie schwimmen will, wusste sie, wo ihre Schwimmflügelchen liegen.

00:16:58: Und wenn sie Durst hat, wo die Gläser sind und so, das sind so die Sachen, wie es angefangen hat.

00:17:04: Und sie versteht auch mehr, als herauskommt.

00:17:09: Das heißt, wenn man Dinge mehrfach wiederholt und sagt, dann erkennt man dann ihrem Lachen, also ein bestimmtes Lachen eben.

00:17:17: ob es richtig ist, ob man da gerade richtig liegt, wenn man die richtigen Fragen stellt.

00:17:22: Das ist so unsere Kommunikation.

00:17:25: Also im Grunde genommen eigentlich so ein Stück weit auch, wie man wahrscheinlich lernt mit einem Säugling auch zu kommunizieren.

00:17:32: Also viel zeigen und versuchen auf der Ebene dann.

00:17:36: Ganz genau, ja.

00:17:37: Da ist sie, wie gesagt, jetzt eben schon viel weiter, dass sie dann eben die Sachen holt, sich dann auch freut und man dann alles richtig macht.

00:17:45: Oder wenn dann nur Wasser im Glas ist, dass sie dann noch so die Apfelschorle ins Bild schiebt.

00:17:50: Das ist ein solches Ampel.

00:17:53: André, du hast gerade gesagt, ihr konzentriert euch auf die Stärken, nicht so sehr auf die Schwächen.

00:17:58: Also was kann sie und was lernt sie?

00:18:01: und nicht das, was sie nicht kann.

00:18:04: Ah, das generell.

00:18:06: Dein Blick auf die Dinge verändert, seitdem Marie auf der Welt ist oder warst du immer schon so ein positiver Typ?

00:18:13: Also ich bin wirklich, da sagt meine Frau auch immer und das stimmt auch, ich bin unumstößlicher Optimist und habe immer schon positiv auf die Dinge gesehen, bin damit auch oft auf die Schnauze gefallen, so auch im Arbeitsleben, weil man denkt jetzt, ach so schlimm ist ja gar nicht oder so, aber... Das hat trotzdem meine meine Sicht auf die Dinge nochmal geschärft natürlich und und eben Glück wahrzunehmen vor allem also das hat Also haben ja alle meine Kinder gezeigt.

00:18:43: Das ist ja immer so schwer, das nur dann auf Mari zu schieben, weil ich meine, die haben ja, wie eben schon erwähnt, alle kurze hintereinander.

00:18:50: Und man lernt Glück neu zu definieren, definitiv.

00:18:55: Und sei es auch nur, dass wenn man mal Zeit ohne die Kinder hat, dass man denkt, wow, wie geil ist das denn?

00:19:00: Wir haben mal kurz Zeit für uns.

00:19:02: Also man nimmt Glück, anders war.

00:19:04: Und die Mari, die zeigt einem auch, wie Leben eben auch funktionieren kann.

00:19:08: Also, dass man einfach immer froh... ist und diese Fröhlichkeit eben auch ansteckend ist und man damit bei den Leuten was bewegt.

00:19:17: Findest du oder war jetzt die gesamte Familie bei euch betrachtet, also auch die anderen Kinder, hat das auch was mit denen gemacht?

00:19:27: oder seht ihr, ihr kennt ihr das in deren Entwicklung, dass eure Lebensweise, also eure neuen Perspektiven in dem Fall Einfluss haben?

00:19:39: Unseren neuen Perspektiven sind ja automatisch deren Perspektiven, die sie anders kennen.

00:19:45: Das war jetzt gar keine Berichtung, das war jetzt nur so.

00:19:49: Und wie gesagt, wir beschäftigen uns viel mit Inklusion.

00:19:53: Wir wollen natürlich eine inklusive Welt für unsere Tochter, die so gut wie möglich gestalten.

00:20:00: Und wir sehen halt, und das ist ja auch logisch, wie funktioniert Inklusion am besten.

00:20:06: in dem sie ganz selbstverständlich da ist, in dem eine Sichtbarkeit da ist.

00:20:09: Und da sind einfach drei Kinder, die wachsen mit einer Schwester mit Behinderung auf.

00:20:14: Und die gehen völlig normal mit anderen Menschen mit Behinderung um.

00:20:18: Die gehen völlig normal mit Vielseitigkeit um.

00:20:22: Die haben überhaupt keine Berührungsängste.

00:20:25: Und die lernen.

00:20:27: Inklusion, wie es sein soll.

00:20:31: Nein, alles gut.

00:20:34: Du hast ja auch schon einklingen lassen, dass du dich sehr viel mit dem Thema beschäftigst.

00:20:41: Und ich würde mal sagen, das sind ja schon die Punkte, die dir sehr wichtig sind.

00:20:45: Was wäre dir darüber hinaus wichtig bei der Inklusion?

00:20:48: Weil ich glaube, dass das ja immer noch gerade beim Thema Vielfalt jetzt gerade wieder, finde ich, ganz besonders herauschtigt.

00:20:59: wie unsere Gesellschaft miteinander funktionieren kann, gerade wenn es um Vielfalt geht.

00:21:03: Ja.

00:21:05: Wie viel Zeit haben wir?

00:21:09: Also, ich glaube, wir haben da eine Menge Fortschritte gemacht und wir stehen tatsächlich, das habe ich verrückterweise heute Morgen noch nach dem, nach dem Dreh der letzten zwei Tage zur Herbstresidenz auch nochmal zu meiner Frau gesagt, so, ey, eigentlich cool.

00:21:25: Und es gibt so viele Leute, die wollen.

00:21:28: Jetzt stehen wir nur an der Schwelle, dass die Politik sich entweder gar nicht drum kümmert oder sogar eine Partei an die Macht kommen könnte, was wahrscheinlich nicht, aber das ist noch nicht mal mehr Will-Inklusion.

00:21:42: Und was ich mir wünsche, ist erstmal eine Sichtbarkeit.

00:21:45: Also das fängt eigentlich wirklich damit an, Spielplätze.

00:21:49: Also dass Kinder miteinander spielen, inklusive Spielplätze.

00:21:52: Heißt aber nicht, die können ja alle dahin kommen, sondern schiebt mal ein Kind im Rollstuhl auf einen Spielplatz, der komplett mit Sand bedeckt ist.

00:22:00: Ist eine Kleinigkeit, kann man sich aber drüben kümmern, ist so ein Ding.

00:22:03: Inklusion funktioniert, null, null meines Erachtens.

00:22:06: Selbst hier, wir wurden hier wirklich in... In der Gegend, wo man echt nicht meckern kann, wenn ihr versteht, was ich meine, aber Inklusion funktioniert hier nicht im Kindergarten.

00:22:16: Es gibt ehemals integrative Kindergärten, aber es gibt keine inklusiven Kindergärten.

00:22:21: Ich mache das die Kurzform, keine Angst, Leute.

00:22:23: Und Schulen, wir müssen eigentlich darüber reden, unsere Tochter ist auf einer Förderschule.

00:22:29: Das hätten wir alles gerne anders, aber wir wollen tatsächlich auch nicht.

00:22:32: jetzt der Kritikpunkt von vielen auch die teilweise auch idiotisch darüber denken.

00:22:37: Wir wollen auch nicht, dass unsere Tochter erstens andere Kinder beim Lernen eben stört oder die davon abhält, gut zu lernen.

00:22:44: Und wir wollen andererseits auch nicht, dass sie irgendwie das einzige Kind mit Behinderung ist oder so.

00:22:51: Das ist jetzt wirklich eine Kurzform.

00:22:52: Es ist immer schwierig, das so knapp zu erklären.

00:22:54: Aber ja, was ist mit inklusiven Schulen?

00:22:56: Also wie funktioniert Inklusion?

00:22:58: Schule, so wie es jetzt ist.

00:23:00: definitiv nicht.

00:23:02: Wenigstens irgendwie Gebäude nebeneinander hätten, wo andere Kinder Patenschaft für Kinder mit Behinderung machen würden.

00:23:09: Wenn so was wenigstens funktionieren würde, das wäre toll.

00:23:12: Also Schulen.

00:23:13: Und dann kommen wir natürlich zum nächsten Thema.

00:23:14: Was machen Sie, wenn Sie mit der Schule fertig sind?

00:23:17: Menschen mit Behinderung, Kinder mit Behinderung, Jugendliche mit Behinderung.

00:23:20: Sie wollen auf dem Arbeitsmarkt meist.

00:23:23: Es ist eine Werkstatt.

00:23:24: Viele Werkstatt.

00:23:25: Ich habe jetzt eine ganz, ganz, ganz, ganz tolle Werkstatt in Bernkastel besuchen dürfen.

00:23:31: Die machen das ganz, ganz toll, aber eben auch der erste Arbeitsmarkt.

00:23:35: Also der ist auch offen für Menschen mit Behinderung.

00:23:37: Das haben wir mit unserem letzten Projekt auch gezeigt, wie easy Inklusion eben funktionieren kann, auch auf dem ersten Arbeitsmarkt.

00:23:44: Aber da fehlen die Anreize, weil die meisten Menschen wollen an eine Werkstatt angedockt werden.

00:23:49: Also ich halte es kurz, aber da muss eine Menge, eine Menge passieren seitens der Politik.

00:23:55: Kann ich total nachvollziehen, wenn du die Barrierefreiheit in Deutschland anschaust?

00:23:58: Ich meine, das greift ja auch ineinander, ne?

00:24:00: Also das ist ja auch

00:24:02: ein Teil

00:24:02: zur Inklusion letztendlich auch.

00:24:05: Gibt es denn auch irgendwelche Fortschritte, die wir feiern können, Sache Inklusion?

00:24:09: Also was ist in den letzten zehn Jahren schon besser geworden?

00:24:15: Gibt es da Beispiele, abgesehen davon, dass man vielleicht die Sichtbarkeit Präsenter ist, was natürlich aber auch an Eigeninitiativen wie von dir und deiner Frau liegt.

00:24:26: Man muss ja erstmal den Mut haben und die Kraft da rauszugehen mit dem Thema.

00:24:31: Ja, das ist immer, ich muss ja immer dazusagen, dass können Menschen mit Behinderung viel besser beantworten und am Ende sind wir nur Platzhalter für unsere Tochter.

00:24:43: Wir versuchen für unsere Tochter zu sprechen und schaffen das, glaube ich, die meiste Zeit auch.

00:24:50: Wir haben die die Nachteile erlebt.

00:24:52: Das muss ich ganz ehrlich sagen, weil zu uns waren die Leute immer offen.

00:24:55: Wir sind aber auch offensive Menschen.

00:24:56: Das heißt, wenn wir gemerkt haben, da gucken irgendwelche Leute die Marie blöd an, sind wir mal zu denen hingegangen und haben mit denen geredet und auch mit Kindern viel und denen das dann erklärt, dass man mit denen nicht irgendwie Monster spielen soll, sondern erklärt, was mit dir los ist und dass man eher mit ihr spielen soll.

00:25:16: Und das hat immer ganz gut funktioniert.

00:25:20: Ja, aber trotzdem das einzige, was mir wirklich dazu einfällt ist, so Richtung Barrierefreiheit passiert ein bisschen was.

00:25:28: In neuen Bürogebäuden sieht man das sehr oft.

00:25:32: und ja, die Sichtbarkeit, die findet statt.

00:25:35: Und die Menschen haben weniger Berührungsängste und trauen sich auch mehr darüber zu sprechen.

00:25:41: Also zumindest uns gegenüber, deswegen muss man immer vorsichtig sein.

00:25:47: Ich weiß nicht, ob du es am Anfang... Erwähnt, doch hat es erwähnt, wie Marie wird ja oder geht ja bald in Richtung Teenager.

00:25:58: Wie siehst du diese Zeit entgegen?

00:26:00: Weil bringt ja auch wieder neue Herausforderungen mit sich.

00:26:03: Ja, es ist so ein bisschen wie ich eben gesagt habe, dann stehst du da.

00:26:08: Vor ein paar Jahren und kriegst eine Diagnose und denkst ach du scheiße.

00:26:12: Und dann wahrscheinlich muss ich ein Kind mit mit elf Jahren, zwölf Jahren wickeln und dann ist es ja nicht mehr so so easy, wenn die dann kackt.

00:26:20: Ganz ehrlich.

00:26:21: Und irgendwann kriegt die ihre Tage und so.

00:26:25: Ja, das haben wir alles jetzt so.

00:26:28: Aber es ist ja nicht so, dass das mit einem Hammerschlag von einen Tag auf dem anderen passiert, sondern wir wachsen da rein.

00:26:34: Wir wissen, dass es kommt.

00:26:35: Wir bereiten uns.

00:26:37: psychisch und moralisch drauf vor.

00:26:39: Aber das ist jetzt ein Prozess.

00:26:42: Das ist ja eben nichts, was du, wie gesagt, an einem Tag machst.

00:26:46: Und es ist einfach für uns keine Dinge mehr.

00:26:47: Wir sind pflegende Eltern und wir pflegen, weil wir es tun müssen und noch tun wollen und unsere Tochter lieben.

00:26:55: Und von daher alle Prognosen, oh nein, wenn das kommt, oh nein, wenn das kommt.

00:27:00: Ja, man hat diese Ängste, man spricht das auch manchmal aus, aber man wächst rein.

00:27:05: Und diese Teenie-Sachen, die haben wir alle.

00:27:07: Außer, dass eben wieder, dass eben wieder Mari, dass sie einfach durchgängig fröhlich ist, selbst wenn sie ihre Tage hat.

00:27:17: Und das haben wir bei anderen Kindern, die noch nicht ihre Tage haben, die anfangen schon so Teenage-ermäßig rumzukrummeln.

00:27:27: Und du sagst, es ist ein Prozess.

00:27:29: Das heißt... Ihr schaut ja auch so, was könnte in fünf Jahren sein oder in zehn Jahren.

00:27:35: Wo seht ihr euch in dieser Zeit spannender als Familie, wenn Mari tatsächlich jetzt ist sie fast zwölf, die wird sein, wenn sie zwanzig ist.

00:27:44: Spielt ihr das durch, lasst ihr das auf euch zukommen, weil du hast ja auch über Pognosen vorhin gesprochen, die müssen wir auch nicht eintreffen.

00:27:52: Die müssen nicht eintreffen.

00:27:55: Also die Forschung macht ja auch Fortschritte.

00:27:59: Noch profitieren wir nicht davon.

00:28:02: Eventuell profitieren wir so ein bisschen davon.

00:28:04: Aber die Marie, das Köpfchen hat sich einfach, der hat eine Mikrocephalie, also ein Gehirn, hat sich eben auch nicht in der Form entwickelt.

00:28:17: Das wird nicht in den nächsten zehn Jahren so sein, dass sie dann irgendwie Raketenforscherin wird und das muss sie auch nicht.

00:28:23: und Gottes Willen.

00:28:24: Also man hat so ein bisschen Hoffnung in die Medizin, aber wir leben mit dem, was wir haben und machen uns da auch keine falschen Hoffnung und hoffen, dass wir weiter mit unserem fröhlichen Kind zusammenleben können.

00:28:37: Das ist nämlich ja so ein Ding.

00:28:39: Wir müssen planen, wir müssen immer gucken, Uns kann immer was passieren, also meiner Frau als auch mir oder uns beiden und dann muss die Marie natürlich aufgefangen werden und da schaut man sich natürlich schon um, wer kümmert sich und was passiert, wenn sie eben mal älter ist.

00:28:57: Die Erfahrung zeigt, dass viele Menschen mit Behinderung, also mit einer schweren geistigen Behinderung trotzdem irgendwann auch den Drang haben, gerade wenn sie viele Geschwister haben, dass wenn die ausziehen, dass sie auch raus wollen.

00:29:10: Das machen wir wirklich dann auch nur, wenn Marie das auch möchte.

00:29:14: Und da müsste man eben auch was finden, was gerne in der Nähe ist, wo wir sie auch unterbringen können und immer alle sie besuchen können.

00:29:23: Aber das kann ich mir tatsächlich noch gar nicht vorstellen.

00:29:25: Also wir haben das Haus hier so bereitet, dass sie immer mit uns leben kann.

00:29:30: Und davon gehen wir jetzt einfach erst mal aus und wir sind noch fit.

00:29:35: Und genau, dann machen wir uns erst mal keine Sorgen arbeiten.

00:29:38: Mache ich mir natürlich auch so einen Kopf, gerade weil ich mich die ganze Zeit damit beschäftige.

00:29:42: Aber in der Form arbeiten können wird sie wahrscheinlich eben auch nicht.

00:29:46: Deswegen gucken wir jetzt und planen so ein bisschen, ob wir vielleicht selbst das machen.

00:29:54: wo wir die Mari unterbringen können, wo wir Menschen wie Mari, aber auch andere Menschen zusammen vielleicht unterbringen können.

00:30:01: Da sind wir da rattert und da schauen wir auch schon in die Zukunft.

00:30:07: Aber das ist ganz interessant tatsächlich.

00:30:09: Wir hatten vor ein paar... Wochen oder Monaten eine Folge zum Thema loslassen, weil Kinder, wenn sie Teenager werden, muss man ja auch pöpö sie loslassen.

00:30:18: Und das ist tatsächlich auch für euch ein Thema, obwohl es eine ganz andere Dimension hat.

00:30:24: Wir müssen ja einiges loslassen.

00:30:26: Wir müssen ja drei weitere Kinder loslassen.

00:30:29: Und ich habe jetzt auch mit unserem Sohn schon mal über so ein Auslandsjahr geredet.

00:30:32: Das will er unbedingt machen.

00:30:34: Und ich will unbedingt, dass er das macht.

00:30:36: Das tut mir so.

00:30:37: Oh, ich werde den so vermissen.

00:30:38: Das wird so schrecklich für mich sein und trotzdem so schön, weil es so toll für ihn ist, weil ich das selbst gerne auch immer gehabt hätte.

00:30:46: Das Thema loslassen, gerade bei Kinder mit Behinderung, ist schon nochmal ein anderes Thema, weil du dich natürlich ein Leben lang, wie eben gerade bei Mari, wie um ein Kleinkind kümmerst und im Kopf, auch wenn dann Teenager neben dir steht, ist sie das eben.

00:31:02: Und das kann ich mir halt nicht vorstellen, dass die jetzt irgendwo in Süddeutschland ist, wo man irgendwie sechs Stunden braucht, um da hinzufahren.

00:31:09: Das können sich allerdings auch viele Eltern von Kinder mit Behinderung nicht vorstellen, die relativ autark sich bewegen.

00:31:16: Das ist jetzt auch eine Feststellung, die wir auch, ich rede die ganze Zeit über das letzte Projekt, das tut mir so leid, aber die wir in diesem Projekt eben auch gemacht haben.

00:31:23: Also loslassen ist dann ein großes Thema.

00:31:26: Bei der Schwere der Behinderung von Mari muss ich sagen, die muss hier in der Nähe sein.

00:31:31: Also das geht gar nicht anders, weil die auch eben wahnsinnig auf uns fixiert ist, ist ja Logo und eben auch nicht... alle Menschen schon akzeptiert, natürlich, da ist sie sehr offen, aber nicht, dass sie sie pflegen oder neben Japan oder sonst irgendwas.

00:31:49: Ich finde, das trifft auch so ein bisschen wieder das Thema Inklusion bei dir, oder bei euch?

00:31:55: Ja, klar.

00:31:56: Sie erinnert mich gerade so ein bisschen an meine Zivildienstzeit.

00:32:00: Ja, ich, zu meiner Zeit gab es noch zu eurer wahrscheinlich auch Zivildienst und den habe ich wiederum in Hamburg in einer Wohngruppe gemacht.

00:32:09: eben bei Leben mit Behinderung und wenn ich das hier so mal anbringe und das ist eine wahnsinnig tolle Möglichkeit, weil das sind wirklich ganz autarker Menschen, die dann letztendlich auch in der Wohngruppe zusammenleben.

00:32:23: Auf jeden Fall ein schönes Projekt, also wenn ihr das angeht, umso besser.

00:32:27: Ja, ja, auf jeden Fall.

00:32:28: Also das ist, wie gesagt, Mario braucht vierundzwanzig Stunden Pflegeaufsicht.

00:32:33: Das heißt, das ist nicht ganz so easy auch in so einer Gruppe, das irgendwie so organisieren mit Leuten, die dann auch wirklich alle für sie, für alle Möglichkeiten da sind.

00:32:46: Aber da sind wir dran.

00:32:48: Ein

00:32:50: anderes inklusives Projekt von dir ist ein inklusives Märchenbuch.

00:32:54: Ja.

00:32:55: Mit dem Titel Marys Märchen.

00:32:57: Ganz genau.

00:32:58: Und zwar geht es da um Humpelstädtchen, Handykeppchen und Daun Röschen.

00:33:03: Und da noch, ja.

00:33:04: Finde ich großartig.

00:33:05: Magst du uns was zu der Buche demal erzählen?

00:33:09: Ja, wir haben ja das erste Buch, ich bin Mari geschrieben, um einfach zu zeigen, so eine Stimme zu geben.

00:33:16: Wir haben Mari da sprechen lassen in ihrer eigenen Sprache und sie erzählt eben über einen ganz normalen Tag in ihrem Leben und das war... kann man sagen, ein Riesen-Erfolg, das ist selbst Schulmaterial geworden, also für Grundschulen, für Kindergärten.

00:33:32: Das ist nach Korea verlegt worden sogar.

00:33:34: Verstehe ich gar nicht, warum gerade nur Korea.

00:33:36: Egal.

00:33:37: Und genau, und das ist, das erfindet einen Riesenanklang, weil es eben irgendwie hatsfunktioniert.

00:33:43: Es hat irgendwie einen Nerv getroffen.

00:33:45: Und dann fiel mir, ich weiß gar nicht wieso, mir fiel irgendwann auf, dass man liest ja eben viel vor so als Papi.

00:33:54: Und irgendwann fühl mir auf, dass gar keine Bücher über Inklusion nicht so viele eben gibt, die das erzählen, die das vielleicht auch mal so ein bisschen en passant erzählen.

00:34:04: Also, dass es einfach passiert, einfach da ist, dass es gar kein Buch über Behinderung ist oder so.

00:34:09: Und dann kam ich drauf, was ist eigentlich mit Märchen.

00:34:11: Und dann fühl mir auf, es gibt gar keine Märchen für und über Kinder mit Behinderung.

00:34:17: Und dann dachte ich, dann drehe ich die alle mal um und dann... Wie das halt so bei mir ist, ich bin halt irgendwie so Wortspieltyp.

00:34:25: Ja, kam dann, hab ich die Märchen einfach umbenannt und das war so das erste.

00:34:30: Ich hatte einfach die Idee für die Titel und bin damit dann zu ein Verlagen und die fanden das aber teilweise despektierlich.

00:34:39: Oder er hat ein bisschen Schiss, die fanden es nicht despektierlich.

00:34:41: Die haben gesagt, es könnten Leute despektierlich finden.

00:34:44: Das sahen wir nicht und ich habe mit ganz vielen Leuten aus der... aus unserer Bubble hier geredet, die auch Kinder mit Behinderungen haben, die haben sich kaputt gelacht, die fanden es mega, die wollten sofort dieses Buch haben.

00:34:56: Die haben das erst mal die Geschichte entschieden, Leute.

00:34:59: Und das habe ich dann gemacht und das kommt jetzt bald raus.

00:35:03: Genau, und Mari erzählt, genau, also das war ja noch die Frage.

00:35:06: Mari erzählt eben die Märchen und auch ihre eigenen Märchen.

00:35:10: Also zum Beispiel ist da auch eins dabei.

00:35:12: Das kommt auch in Ich Bin Mari Vor, ein Anfall, ein epileptischer.

00:35:16: Den nennt die Mari in ihrem ersten Buch eben Krank.

00:35:20: Und diesen Krank habe ich eben personifiziert und daraus ein Märchen gebastelt.

00:35:25: Ich, Entschuldigung, das haben meine Frauen.

00:35:29: Ich muss dazu sagen, dass die Grundidee, weil wir darüber reden, die kam von mir.

00:35:34: Und genau, das haben wir natürlich zusammengeschrieben.

00:35:37: Und dann habe ich noch von einem der Auszug, das Fürchten zu lernen, komplett umgeschrieben auf Nomari, die auszieht, das Fürchten zu lernen, weil sie eben auch tatsächlich nicht nur immer lacht, sondern eigentlich auch von nichts Angst hat.

00:35:50: Ich finde das großartig, weil es braucht, glaube ich, noch viel mehr diese Art von, darf man spielerischer Aufklärung sagen.

00:36:00: Ja, klar.

00:36:01: Etwas, was ... und ja, ich kann die Angst einwisserweise von den Verlagen aus Zieggruppen sich wahrscheinlich verstehen.

00:36:09: Andererseits finde ich es einfach überzogen, weil ich glaube gerade, wenn man drüber spricht, verliert man auch ein Stück weit die Distanz dazu.

00:36:18: Ja, natürlich.

00:36:19: Ja, natürlich.

00:36:21: Das ist ja auch gar nicht... Nein, das war jetzt auch keine große Angst.

00:36:23: Wir wollen das jetzt auch nicht zu auftauchen, sonst wird es nachher genommen um... Diese

00:36:27: Frucht haben

00:36:28: wir... Ja, es war so, ah, weiß nicht.

00:36:30: Und vielleicht fahren sie die Idee auch einfach doof, also kann ja aus sein.

00:36:35: Aber der humorvolle Umgang.

00:36:38: Also, wenn man uns fragt, Schari, André, wie habt ihr das?

00:36:43: alles geschafft als Paar, dann fällt uns neben viel Liebe für einander, für die Kinder, für alles, fällt uns natürlich als Zweiter sofort ein Humor, wirklich, also wirklich eine Offenheit, alles auszusprechen und eben Humor.

00:37:05: Und das Thema Sprache ist an weiterer Stelle jetzt, das Thema Sprache ist für uns auch ein großes Thema, weil gerade auch bei Sprache viele Menschen Angst haben, das falsche zu sagen, uns gegenüber.

00:37:18: Und da sagen wir immer, nein, hey, hör mal raus.

00:37:21: Wenn du willst, kann ich dir sagen, dass man... Er, Mensch mit Behinderung, sagt als der Behinderte natürlich.

00:37:27: Das wollen wir nicht mehr.

00:37:28: Wir wollen Behindert nicht mehr als Schimpfwort.

00:37:30: Aber es gibt auch Menschen, die sagen, man sagt überhaupt gar nicht mehr Behindert oder Behinderung.

00:37:37: Das finden wir falsch, weil es eben schon das umschreibt, was die, was die, was Marys Leben wirklich teilweise wirklich erschwert.

00:37:46: Und deswegen wollen wir es auch weiter Behinderung nennen.

00:37:49: Und nur weil ein paar Arschlöcher irgendwann gesagt haben, behindert ist jetzt ein Schimpfwort, müssen wir uns eben nicht beugen, finde ich.

00:37:55: Genau und mit Sprache kann man spielen, mit Sprache muss man umgehen und man muss eben offen sein und man darf und das betrifft auch Leute mit Behinderung und auch deren Angehörige.

00:38:06: Man darf nicht die ganze Zeit mit einem erhobenen Zeigefinger rumrennen.

00:38:10: Man kann aufklären, aber man muss auch ein bisschen mal die Lässigkeit wieder rauslassen.

00:38:16: Aber reinlassen und Luft rauslassen.

00:38:21: Aber ich glaube tatsächlich, dass das das große Problem ist, dass wir alle oder sehr viele beim Thema Behinderung sehr befangen sind und das hat lieber gar nichts sagen und das macht natürlich das Ziel, so etwas sichtbarer zu machen, sehr viel schwerer.

00:38:35: Ganz genau.

00:38:36: Das ist was, was uns häufig begegnet und man merkt das den Leuten an und ich sage immer, hey lass raus, wie gesagt.

00:38:43: Also wenn du es wissen willst, ich kann es dir erklären, aber sprich erstmal so, wie du gerne möchtest und du musst auch nicht beeinträchtigt sagen, weil beeinträchtig.

00:38:52: trifft für mich nicht.

00:38:53: Du kannst gerne Behinderung sagen.

00:38:55: Du kannst die Leute aber auch einfach immer fragen, wie möchtest du, dass man darüber spricht?

00:38:59: Möchtest du überhaupt darüber sprechen?

00:39:01: Auch ein großes Thema.

00:39:02: Aber da muss man wirklich aufpassen, dass man, das ist ja heutzutage so, diese Fronten, diese Bubbles, dass man sich so in der vergriecht und es gibt nur diese eine Wahrheit.

00:39:14: Man muss sich auch ein bisschen öffnen.

00:39:17: Total und ich finde also ich versuche und diese Unsicherheit kann ich total verstehen, obwohl ich eigentlich mit ganz vielen Menschen mit Behinderung aufgewachsen bin.

00:39:28: Weil meine Eltern da viel und ich als Kind schon viel Kontakt zu denen hatte.

00:39:33: Deswegen habe ich auch glaube ich da sehr viel Distanz verloren Gott sei Dank und kann damit oder hab da auch viel mit zu tun gehabt und ich finde oder meine Ehrsitzbrücke ist ein Stück weit auch so lange ich nicht übergriffig bin.

00:39:47: Übergriff ich mich verhalte oder dann auch so spreche, dass es eine gewisse Übergriffigkeit gibt.

00:39:56: Kann man glaube ich nichts falsch machen?

00:39:58: Nein, also mit einer Offenheit und mit dem Herz auf der Zunge kann man nichts falsch machen.

00:40:02: Und ja, man meint es immer.

00:40:05: Also es gibt dann aber Leute, die sehen es dann als falsch an.

00:40:11: Aber genau, also da muss man eben cool bleiben.

00:40:14: André, ich möchte noch einmal ganz gerne auf... euer Märchenbuch zu sprechen kommen und zwar schreibt ihr bzw.

00:40:21: Mari relativ zum Anfang, ich zitiere jetzt mal, vielleicht müssen die Erwachsenen nochmal überdenken, was das eigentlich sein soll, normal und anders.

00:40:31: Wie ist inzwischen deine Sichtweise dazu zu dem Thema normal und anders?

00:40:37: Oder habt ihr diese Kategorie überhaupt für euch?

00:40:43: Ja, also das kriegt man ja nicht aus seinem Kopf raus, dass gewisse Dinge erstmal so eine Normalität sind.

00:40:50: Für uns ist es aber natürlich eine Normalität und wie eben auch schon für unsere Kinder logischerweise auch ein Kind mit Behinderung hier tagtäglich, um sich herum zu haben.

00:41:02: Also das ist ja unsere Normalität.

00:41:04: Meine Lebensnormalität ist es auch, sich fast täglich mit anderen Menschen mit Behinderung zu unterhalten, weil wir haben jetzt ... zwei Projekte mit insgesamt ... ... dreiundzwanzig Leuten mit Behinderung gemacht ... ... und die meisten haben eine Telefonnummer ... ... und ich kriege eigentlich jeden Tag ... ... eine Nachricht oder einen Anruf ... ... und das ist meine Lebensrealität ... ... und das ist meine Normalität.

00:41:29: Ja ... ... deswegen also über unsere Normalität ... ... müssen wir glaube ich nicht mehr sprechen ... ... aber was wir damit meinen ist natürlich ... ... dass viele Leute, die damit eben ... ... vermeintlich ... ... nichts zu tun haben mit dem Thema ... Inklusion, die mal ihren Kopf aufmachen müssen und das als Normalität ansehen müssen.

00:41:49: Denn wenn man es nur ganz profan sieht, es wird jeden in irgendeiner Form treffen.

00:41:56: Inklusion.

00:41:57: Denn auch jemand von der AfD kann plötzlich von heute auf morgen eine Behinderung haben.

00:42:04: Und dann Punkt.

00:42:07: Spannende Frage.

00:42:09: Könnte man ja fast erweitern und sagen, ist das vielleicht auch eine Kernbotschaft an die Politik?

00:42:14: die Normalität neu zu definieren.

00:42:17: Ja, beziehungsweise andere Realitäten vielleicht auch hinzuziehen in ihrer täglichen Arbeit.

00:42:26: Ja, das ist ja mehr als schwer, aber ja, also man muss, was wir auch versuchen, man muss aufzeigen, was bringt uns Inklusion?

00:42:36: Denn so funktionieren ja Bürger, sag ich mal.

00:42:40: Also, was bringt uns denn das alles?

00:42:43: Also, es ist hier eine Steuerentlastung, aber was bringt uns denn Inklusion?

00:42:46: Warum soll ich mich denn damit beschäftigen?

00:42:48: Was soll denn der Scheiß?

00:42:49: Das muss man klar machen und damit muss man eben neue Realitäten schaffen.

00:42:54: Worauf ich eigentlich hinaus wollte.

00:42:56: Was wäre denn oder gibt es eine andere Form von Botschaft?

00:43:01: Ich will es jetzt auch nicht überstrapazieren.

00:43:03: Ich meine, eigentlich hast du deinen Punkt gemacht, aber für Politik und Gesellschaft.

00:43:09: Wir erleben ja momentan, in meiner Perspektive, teilweise gesellschaftliche Rückschritte in manchen Bereichen, gerade auch zum Thema Vielfalt, so wirtschaftlich, politisch, aber auch gesellschaftlich in Form von verbalitäten, Kommunikation.

00:43:32: Wie bist du darauf eingestellt?

00:43:34: Hast du da noch, du bist ja Optimist, was ihr selber hier sagt, dass Wird da vielleicht noch schaffendes Ruhe da wieder rumzuheißen?

00:43:42: Oder habt ihr furcht, dass es noch weiter nach unten geht?

00:43:47: Wenn ich ganz ehrlich bin, ja, einschüchtern lassen wollen wir uns nicht und wir sehen... dass wir mit so No-Brainern wie Pflegenotstand mit Inklusion auffangen, dass wir damit schon Schritte schaffen, also dass auch die Politik darauf aufmerksam wird von selbst.

00:44:11: Also das war beim letzten Mal so, das hat nichts gebracht, gebe ich zu, aber das ist dann irgendwie Treffen mit hoch rein, mindestens dann gehabt und ja.

00:44:23: Wir dürfen es davon nicht unterkriegen lassen, aber auch mein Optimismus hat Grenzen gerade.

00:44:28: Ich sehe nicht, dass wir in unserem Leben eingeschränkt werden fürs Erste.

00:44:33: Es gibt natürlich jetzt auch so die Gedanken, Pflegestufe eins abzuschaffen und so.

00:44:37: Da muss man wirklich diskutieren auf Sachebene.

00:44:42: Was ist da drin?

00:44:43: Man muss eben den Zugang zum ersten Arbeitsmarkt erleichtern.

00:44:50: Wir haben ja so oft einfache Lösungen.

00:44:52: Wenn Migration wegfällt, wie machen wir es dann?

00:44:55: Wer pflegt uns dann?

00:44:56: Und wenn man sagt, okay, hier mit Inklusion schaffen wir es, dann werdet ihr dann bemerken, wenn Migration wegfällt.

00:45:05: Man muss dranbleiben und ich glaube, es gibt genügend... Politiker, die auf jeden Fall noch den Kopf gerade haben und die sich hoffentlich nicht umwerfen lassen und wir könnten den nur auf die Füße treten und müssen den auf die Füße treten, dass sie eben ihren Partner zu beitragen.

00:45:20: Ja und da habe ich in Zukunft Hoffnung, dass das geiler wird und dass viele Wutbürger auch raffen, was sie da tun.

00:45:30: Na diese ganze Paradox irgendwie in der Partei zu wählen, die die reichen Reicher machten, die armen Ärmer.

00:45:37: Schwierig.

00:45:38: Es tut mir total leid aber ich muss leider zum ende kommen.

00:45:41: also es tut mir nicht deswegen total leid sondern auch weil ich glaube dieses thema hat so viel facetten und wir sagen das so oft am ende eines podcast wir können noch tausend fragen stellen.

00:45:51: in diesem fall könnte ich glaube noch eine millionen fragen stellen.

00:45:54: trotzdem muss ich jetzt erstmal eine letzte frage stellen aber vielleicht laden wir den andre einfach noch mal ein.

00:46:00: für eine Fortsetzung.

00:46:00: Aber jetzt erstmal meine Abschlussfrage, die tatsächlich bei jedem Podcast die gleiche ist.

00:46:04: Und zwar haben wir auf Spotify eine echte Papa-Playlist, die von Gast zu Gast anwächst.

00:46:09: Das heißt, jeder Gast darf sich einließen, idealerweise eins, das zum Thema dieser Folge passt, kann aber auch ein Ohrwurm sein, völlig unabhängig davon.

00:46:18: Vielleicht hat Marien ein Lieblingslied, vielleicht hast du ein Lieblingslied.

00:46:23: Deshalb jetzt an dich die Frage.

00:46:26: Welches Lied soll auf die echte Pappers Playlist von Spotify?

00:46:30: Das ist, ich muss dazu sagen, das ist eine Frage, die, da bereite ich mich irgendwie seit meinem achten Lebensjahr als Musikfreak aus der Hölle drauf vor.

00:46:39: Irgendwie, dass man mich fragt, was sind die zehn geilsten Livealben?

00:46:42: Was sind die zehn geilsten Alben überhaupt?

00:46:44: Was sind die zehn geilsten Songs?

00:46:45: Was sind die Songs, die dein Leben bestimmt hat?

00:46:47: In dem Fall würde ich einen Lieblingslied von Mario und mir wählen, weil Mario's Lieblingslied ist... Ich weiß nicht, wieso.

00:46:55: Und es ist so geil, weil es einfach, dann hören wir es halt, wenn wir gemeinsam Auto fahren, ist Master of Puppets von Metallica.

00:47:01: Ach,

00:47:02: geil.

00:47:02: Oder

00:47:02: ist es schon drin?

00:47:02: Nein.

00:47:04: Nein?

00:47:04: Nein ist es jetzt drin.

00:47:07: Ja.

00:47:07: Okay, cool.

00:47:09: Kommt auf jeden Fall auf die echte Papas Playlist von Spotify.

00:47:13: Die abonnieren könnt, ab und jetzt kommt ein bisschen Glaubung in die eigene Sachen.

00:47:15: Die abonnieren könnt genauso wie diesen Podcast abonnieren, anhören, bewerten, was man halt mit Podcast so macht.

00:47:21: Achso, und ding dir eine Frage ab.

00:47:22: Zu dieser Folge oder zu den echten Papas generell könnt ihr uns auch eine E-Mail schreiben?

00:47:26: und wohin die E-Mail geht, weiß ihr immer der Flow?

00:47:28: Irgendwann stelle ich mir immer die Frage.

00:47:31: Es macht sich auf

00:47:31: nur der Redeanteil zu erhöhen.

00:47:33: Okay, gut.

00:47:37: Wo wir hier schon Werbung machen, André.

00:47:39: Also, wir haben über dein Buch gesprochen.

00:47:41: Das ist jetzt, ich glaube jetzt, tatsächlich, wenn die Folge ausgestrahlt wird, schon in der Buchhandlung.

00:47:47: Das heißt, Marys Märchen.

00:47:49: Was kommt als Nächstes?

00:47:50: Du hast schon von einigen TV-Projekten erzählt.

00:47:53: Du hast gesagt, ihr habt gerade irgendwie Herbstresidenz abgedreht oder weitergedreht.

00:47:59: Was erfährt man?

00:48:00: Oder was kommt als Nächstes von André Dietz und seiner Familie?

00:48:07: Es ist ja immer, woüber ich reden kann, ist das Herbstresidenz Teil V, ein Jahr quasi danach.

00:48:15: Also wie ist es weitergegangen?

00:48:16: Was hat die Herbstresidenz bewirkt?

00:48:18: Das kommt im Frühjahr nächsten Jahres raus.

00:48:20: Das ist jetzt fast abgedreht.

00:48:21: Wir haben jetzt so die letzten Drehtage und als nächstes gibt es ein weiteres, etwas größeres Buchprojekt wieder.

00:48:34: Es geht tatsächlich, ich glaube, es geht um Nachfolger von Ich Bin Mari wiederum.

00:48:40: Dann noch ein zweites Buchprojekt, das ist noch nicht ganz in trockenen Tüchern.

00:48:45: Dann gibt es für nächstes Jahr einige Sachen, wo ich dann eben auch wieder fiktional auf Sendung bin, aber darüber darf ich noch nicht reden, das tut mir leid.

00:48:54: Aber da kommt so einiges.

00:48:56: Ja.

00:48:58: Wir reden aber auch viel lieber noch über die Mari-Projekte, würde ich sagen, als über die fiktionale Sache.

00:49:07: Also wir sind gespannt und wenn man verfolgen will, wann du über was reden kannst, was ist dein Bevorzug, das Social-Media-Kanal, wo man am besten

00:49:16: dir freut?

00:49:17: Das ist dieses Instagram, wo ich gerade echt ein bisschen faul bin, was mir voll leid tut.

00:49:21: Aber ja, da seht ihr auf jeden Fall alle News.

00:49:27: Okay,

00:49:28: verlängst du sofort abonniert.

00:49:29: Danke.

00:49:30: Super.

00:49:33: André,

00:49:33: vielen, vielen Dank, dass du da warst und vor allem, dass du auch so offen gesprochen hast und allen Hörern und Hörerinnen mal so ein bisschen so Insights gegeben hat, wie es so ist, dein Alltag.

00:49:43: Und ich glaube, ich habe nur ein Bruchteil deines Alltags jetzt erlebt und können das nachvollziehen.

00:49:49: Aber für den Anfang war das schon mal sehr wichtig, würde ich sagen.

00:49:53: Vielen Dank, dass du da warst.

00:49:54: Schöne Grüße an Marie.

00:49:55: Sag ich.

00:49:56: Unbekannterweise.

00:49:57: Mach ich.

00:49:59: Ich spiele das vor.

00:50:01: Sehr gerne.

00:50:01: Bitte.

00:50:02: Ja,

00:50:03: das machen wir.

00:50:04: Gut, ich hoffe wir sehen und hören uns bald wieder und alle anderen hoffentlich in zwei Wochen wieder bei der nächsten Folge.

00:50:09: In vierzehn

00:50:09: Tagen, genau.

00:50:10: Ja, okay.

00:50:11: Alles klar.

00:50:11: Macht's gut.

00:50:11: Danke euch.

00:50:12: Tschüss.

00:50:12: Tschüss.